Главная / Здоровье / В Курске знают день орфанных заболеваний

В Курске знают день орфанных заболеваний

29 февраля день орфанных — редких заболеваний, в невисокосные годы он переносится на 28 февраля.

Орфанный – в переводе с греческого «сирота», также как и сам день — только в високосном году, подчеркивает единичность таких случаев. Болезни с красивыми названиями — синдром Ретта, болезнь Фабри или Шарко-Мари – Тута часто носят имена докторов, которые явили их миру. Причины возникновения таких заболеваний кроются в генетических, хромосомных, наследственных и других проблемах.

— Это день распространения информации среди людей о том, что такие заболевания бывают, — говорит руководитель центра «Добрыня» Наталья Кицул. — Какое влияние они оказывают на человека, как надо относиться к таким людям, и что мы можем сделать, для того, чтобы и они смогли прожить по-своему счастливую жизнь, ту, которая отпущена им природой.

Сегодня родители объединяются вместе, чтобы решать проблемы, поддерживать друг друга. В Курске уже год действует организация ВОРДИ – Всероссийская организация родителей детей инвалидов и инвалидов старше 18 лет нуждающихся в представительстве своих интересов. Одно из последних мероприятий — встреча с представителями Фонда социального страхования, чтобы разобраться в тонкостях законодательства и собственных возможностях.

По мнению Натальи Сергеевны — общественницы с более чем 30-летним стажем в представлении интересов детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, за время существования ее центра Курская область значительно продвинулась в этих вопросах. Сегодня в Курской областной больнице есть генетическая лаборатория, где можно провести ряд исследований при планировании беременности. И участковому врачу будет проще с диагностикой заболевания ребенка, и, соответственно с оказанием помощи ему, если она потребуется. Произошли серьезные изменения и в образовательной сфере, хотя родители жалуются, что не везде дети с ограниченными возможностями здоровья, могут получать школьное образование в шаговой доступности. В Курске теперь работает центр психолого-педагогического медицинского и социального сопровождения, который взял на себя первичную помощь, проводит консультирование родителей и педагогов. Такое учреждение есть не в каждой области.

— Мне хотелось бы пожелать родителям, если такое случается в семье, не отчаиваться, усердно искать врачей, чтобы в первую очередь поставить диагноз, а затем организовать помощь. Дать ребенку возможность проявить себя в общении, в труде, в спорте, чтобы он был включен в мир и это самое главное, — сказала Наталья Кицул.

Смотрите также

Студенты ЮЗГУ продолжают становиться активными донорами

Яндекс.Метрика